Rejestracja

Please leave these two fields as-is:
UWAGA: Prosimy o rozwiązanie prostego równania matematycznego!
zamknij

Zaloguj się

Zapomniałeś hasła?

Jeżeli nie pamiętasz swojego hasła, wyślemy Ci nowe - wystarczy skorzystać ze specjalnego formularza
Przypomnij mi hasło

Zarejestruj się
Napisano: 06 lutego 2014

Liczba komentarzy: 0
Zagrożenia i kontrowersje wokół badań genetycznych

Autor wpisu

Badanie genetyczne może dziś zlecić każdy z nas. Czy jest to jednak bezpieczne? Czy dostęp do informacji zawartych w naszym DNA będzie dobrze chroniony? Czego możemy się obawiać?

DNA jako materiał biologiczny i informacja

DNA to nie tylko materiał biologiczny. Nasz genom jest archiwum informacji dotyczących naszego wyglądu,  charakteru, pochodzenia i schorzeń- tych na które chorujemy, lub tych, na które potencjalnie moglibyśmy zachorować. Według bioetyków i prawników te informacje powinny być otoczone szczególną ochroną i opieką tak, by dostęp do nich miał jedynie „użytkownik” swojego genomu i osoby przez niego upoważnione. I nikt inny. Tego typu informacje nazywa się „danymi wrażliwymi” – podobnie jak naszą historię medyczną, dokumenty administracyjne, sądowe lub rozliczenia finansowe.

Problem ochrony DNA jako danych wrażliwych jest bardzo skomplikowany. Tak naprawdę „siejemy” naszym DNA naokoło w każdej sekundzie – złuszczamy naskórek, gubimy włosy, zostawiamy fragmenty nabłonków na naczyniach z których jemy i pijemy. Co prawda nie jest to DNA najwyższej jakości, ale wystarczy do tzw. badań mikrośladów, na podstawie których wnioskuje się o pokrewieństwie. W związku z tym nie istnieje możliwość zupełnej ochrony informacji genetycznej poprzez strzeżenie jak oka w głowie komórek swojego ciała. Między innymi stąd wynika konieczność zastosowania odpowiednich narzędzi prawnych, które powinny ograniczyć możliwość przetwarzania danych genomowych bez naszej zgody, wiedzy i woli [1].

Prawo a realia

Niestety ze stworzeniem spójnego prawa dotyczącego badań genetycznych mają problem nawet bardziej zaawansowane technologicznie kraje. Poza ogólnikami, zapisanymi np. w Europejskiej Karcie Praw Podstawowych czy też w narodowych konstytucjach i aktach normatywnych, brak jest unormowań dotyczących choćby tak prozaicznych spraw, jak definicja informacji genetycznej. Czy RNA to informacja genetyczna? A mikroRNA? A wzorzec metylacji epigenomu?  Czy DNA pozyskane z komórek nowotworowych do badań medycznych należy traktować także jako informację genetyczną pacjenta, mimo głębokich zmian, jakie genom nowotworowy posiada w porównaniu z naszym wrodzonym genomem konstytucjonalnym? Te i inne pytania wciąż pozostają bez klarownej odpowiedzi [2].

Kontrowersje wokół tematu narastają wraz z upowszechnianiem technik głębokiego sekwencjonowania.  Żaden kraj na świecie nie wprowadził dotąd koncesji, dotyczących jednostek prowadzących sekwencjonowanie genomu. Każdy dysponujący odpowiednią ilością pieniędzy może zamówić badanie w swoim lub w innych krajach, korespondencyjnie. Oryginał wyników jest przesyłana klientowi, nie ma natomiast gwarancji, że kopia nie zostanie przez firmę sprzedana gdzieś dalej…

Kto może skorzystać na informacjach zawartych w naszym genomie?

Systemy powszechnych ubezpieczeń zdrowotnych są na świecie w bardzo różne. Najbardziej „wolnorynkowy” model, działający w USA, zakłada konkurencyjność prywatnych ubezpieczycieli. Nie są to instytucje charytatywne i podobnie jak zakłady oferujące dodatkowe ubezpieczenia (np. w Polsce), bazują na ocenie ryzyka choroby i zgonu ubezpieczonego. Im większe ryzyko, tym większa składka klienta. Dlatego też firmy (za zgodą klienta) wertują dokumentację medyczną i jeżeli mają dostęp do informacji na temat chorób i zgonów krewnych, także je pozyskują i analizują. Dla takich firm dane zapisane w naszym genomie to nie lada smaczek – mogą z nich wyczytać na przykład, czy klient posiada mutacje w genach BRCA1/2 lub CHEK2, które znacząco zwiększają ryzyko nowotworu. Klient wcale może na nowotwór nie zachorować, ale firma odmówi mu ubezpieczenia lub podniesie składkę.  Problem w Stanach dostrzeżono i uchwalono w odpowiedzi w roku 2008 „The Genetic Information Nondiscrimination Act„, jednak nie zabezpiecza on przed nielegalnym pozyskiwaniem sekwencji do celów ubezpieczeniowych [3].

Istnieje jednak możliwość pozyskania dużo bardziej  niebezpiecznych informacji z zapisu sekwenogramu całego naszego genomu. Wg międzynarodowych szacunków zorganizowane grupy przestępcze zwiększają rokrocznie obrót czarnorynkowy organami ludzkimi. Większość tych organów pochodzi od dawców zmuszonych sprzedać część ciała z powodów finansowych, istnieją jednak wzmianki o porwaniach i pozyskiwaniu organów całkowicie wbrew woli donora. Można wyobrazić sobie sytuację, w której dysponując zapisem sekwencji genów HLA i grup krwi większej ilości osób, grupa przestępcza mogłaby wybierać dawców-ofiary spośród obywateli i działać bardziej efektywnie [4].

Udostępnienie danych zawartych w DNA może mieć także konsekwencje bolesne emocjonalnie. Według danych światowych narodziny nawet kilku procent dzieci mogą być wynikiem zdrady małżeńskiej [5]. Wykrycie tego faktu przez osobę niepowołaną może być powodem szantażu. Z kolei wykrycie u któregoś z małżonków defektów cytogenetycznych, które mogą być powodem niepłodności i niewłaściwe posłużenie się tym faktem może doprowadzić do rozwodu pary. Podobnie wykrycie nieujawniającego się fenotypowo defektu genetycznego u dziecka może być przyczyną jego stygmatyzacji przez rodzinę.

Badania genetyczne budzą kontrowersje
Źródło: Wikimedia Commons, autor Square87, licencja CC BY SA 3.0
Oczywiście, wszystkie pokazane przeze mnie zagrożenia to sytuacje wyjątkowe i nieczęste. Niemniej jednak dowodzą one konieczności wprowadzenia określonych zapisów prawnych oraz kontroli ich realizacji.

Piśmiennictwo:

1. Parlament Europejski. Testy DNA muszą iść w parze z ochroną danych wrażliwych, 27 Feb 2013.

2. Karta Praw Podstawowych, Dz. Urz. UE 2012 C 326, s. 2

3. Oficjalna strona NIH dotycząca rozporządzenia GINA 

4. Erlich H. HLA DNA typing: past, present, and future. Tissue Antigens, 2012; 80, 1: 1-11. 

5.  Bellis MA., Hughes K., Hughes S. et al. Measuring paternal discrepancy and its public health consequences  Epidemiol Community Health 2005, 59:749-754

image_pdfimage_print
Podziel się ze znajomymi
Skocz do formularza

Komentarze 0

Nikt jeszcze nie skomentował tego wpisu, napisz coś!
  1. Dodaj komentarz
    (wymagany)
    (wymagany)
    (wymagany)

    Pola oznaczone znaczkiem W są obowiązkowe. Musisz wypełnić wszystkie pola wymagane, aby dodać komentarz.
    Twój adres email, który podasz nie zostanie opublikowany z Twoim komentarzem.

    W treści komentarza dozwolone są tagi XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

do góry